История болезни и выздоровления Леры началась прямо с рождения. Лера родилась с темными страшными пятнами на лице. Эта болезнь называется ангиодисплазией и, в принципе, вполне успешно лечится. Некоторое время назад мы собирали на её лечение для другой девочки и всё получилось.
В роддоме маму уверяли, что это просто косметический деффект и он легко убирается с помощью лазеров. Однако лечение в частной клинике закончилось ожогами второй степени, рубцами на лице, и никак не помогло убрать пятна.
После этого у Леры в 7 месяцев случился первый приступ эпилепсии. Мама кинулась искать варианты лечения, лежала в разных больницах, но все прогнозы местных врачей были неутешительны. Приступы были каждый день, доходили до 30 раз в сутки.
Из письма мамы: «Мы объездили все больницы города, все врачи в один голос утверждали что это не излечимо, что до лет 5 ребенок отмучается (пару инсультов и все), а мне как молодой маме советовали родить себе другого ребенка!!! И я решила, что моя доченька должна жить! Слезы, бессонные ночи, постоянный жуткий страх за ее жизнь - такая ничтожная цена за то, чтобы это маленькое родное сердечко продолжало биться!!! Мы не верили им до конца, начали сами в интернете, через знакомых искать больницы которые смогли бы нам помочь».
В конце концов Лере помогли в Москве, в институте Бурденко.
Операция была сложнейшей, длилась 9 часов, после чего Лерочка была переведена в реанимацию, там через несколько часов случился инсульт, в стволе головного мозга.
И даже это не убило оптимизм и веру в счастливый исход у мамы и Леры. Через три месяца Лера уже ходила и танцевала. Приступов больше не было, и все вроде бы хорошо, если не оставшиеся рубцы на половину личика и огромная ангиодисплазия...
Из письма мамы: «Лерочка стала взрослеть, стала понимать что, что то не так, т.к. всем нужно обязательно спросить и потрогать что это.
Мы после полного послеоперационного восстановления стали искать больницы, которые этим занимаются, вышли на 2 клиники: одна - в Санкт-Петербурге, вторая - ФГБУ "РОНЦ им. Н.Н. Блохина" РАМН.
Но в Санкт-Петербурге нас не смогли принять, т.к. они берут детей постарше, не нуждающихся в наркозе. Мы обратились в РОНЦ к Белышовой Татьяне Сергеевне, нас осмотрели и сказали, что постараются сделать все возможное!
На данный момент было проведено 5 процедур, процедуры все платные, т.к. нам отказали в квотах, сказав что это считается как косметический дефект. Мы за всю нашу историю не получили ни копейки, все на свои деньги, еле добились чтобы нам дали инвалидность. Но этих денег не хватает, а в следующем году нас вообще хотят снять с инвалидности. Я не могу выйти на работу, зарплаты мужа не хватает, бабушки и дедушки уже в кредитах... А доченьку необходимо долечить, т.к. московские врачи нас уверяют что ангиодисплазию обязательно нужно убирать с личика, иначе это приведет к тяжелым последствиям....
Мы столько прошли, столько наша доченька пережила... Она взрослеет и начинаются комплексы, постоянно спрашивает когда это пройдет, мы всячески стараемся чтобы наша доченька была счастливой и здоровенькой. Очень хочется убрать с личика все до конца, но за последнее время материальное положение стало еще сложнее. Поэтому и прошу всех, кто может: помогите долечить нашу девочку!
Несмотря ни на что, мы много встречали в жизни понимающих, отзывчивых людей, и уверены, что и на этот раз найдутся люди способные понять мои чувства и помочь!»
