Илона Караханян

Меня зовут Мери, я мама Илоны. Беременность протекала с осложнениями, но все анализы и УЗИ были в норме.

20 февраля у нас родилась дочь Илона. Первые 1,5 месяца все было хорошо, но я замечала у ребенка одышку. Когда я рассказала об этом педиатру, она сказала, что девочка дышит животом, не стоит беспокоиться. Но все ровно мы ходили к разным врачам, пока одна из них не увидела мраморность на теле ребенка. Она сразу отправила на ЭхоКГ, где нам поставили страшный диагноз: «Панкардит цитомегаловирусной этиологии, гидроперикард, гипертрофия миокарда левого желудочка, открытое овальное окно, НК 2 ст., феномен WPW».

Когда мы бегали к разным врачам с ребенком на руках, один из них, после ЭхоКГ сказал, что ребенку с таким сердцем поможет только пересадка. Мир перевернулся! Горю не было предела.

Но мы решили не раскисать! Долгие мытарства по больницам, несколько поставленных диагнозов — и мы попали в Тушинскую Детскую Городскую Больницу. За месяц, что мы там провели, жидкости в полости перикарда стало меньше, признаки недостаточности кровообращения уменьшились.

После выписки, через 5 дней у ребенка поднялась температура, дочка потеряла сознание, мы вызвали Скорую, и отвезли  нас в Детскую клиническую больницу №9 имени Сперанского уже с таким  клиническим диагнозом: «ОРВИ, Синкопальные состояния. Врожденный неревматический миоперикардит, ЦМВ-этиологии, вторичная симметричная гипертрофическая кардиомиопатия, ООО, НК 2А степени, феномен WPW. Последствия перинатального поражения ЦНС, гипоксически-ишемического генеза, синдром вегетативной дисфункции. Морфо-функциональная незрелость». Через 5 дней нас выписали.

В нашей поликлинике направили на консультацию в НЦДЗ РАМН к Басаргиной Е. Н., которая сразу же не согласилось с нашими диагнозами, и, измерив давление ребенка, сказала, что подозревает у ребенка ВПС и КА. После стольких мучений со страшными диагнозами наконец-то она объяснила нам, что с нашим ребенком. Немножко успокоив, сразу же направили нас в центр им. Бакулева. Там диагноз подтвердился. После дополнительных исследований к нашему диагнозу добавилось еще несколько особенностей: «ВПС, выраженная коарктация аорты, сужение перешейка на протяжении, небольшой  открытый артериальный проток, функционально двухстворчатый аортальный клапан, выраженная концентрическая гипертрофия ЛЖ. НК 2А ст., стеноз митрального клапана».

Нам сказали готовиться к срочной операции.

27.06.2014 сделали резекцию коарктации аорты с наложением анастомоза конец в конец, перевязку артериального протока. После операции сказали, что у ребенка еще остался стеноз  митрального клапана, но с этим можно жить всю жизнь, если не будут изменений. 

После операции потихоньку жизнь стала налаживаться. Мы немножко успокоились. Ребенок начал развиваться по возрасту. Глядя на ребенка, не скажешь, что она перенесла такую тяжелую операцию и с сердцем есть еще ряд проблем.

Мы раз в три месяца делаем ЭхоКГ в центре им. Бакулева. 14.10.2015 после проведения ЭхоКГ нам сказали, что необходимо в декабре решить вопрос о хирургическом лечении порока, так как под клапаном стеноз митрального клапана 36 мм, остаток градиента перешейки аорты 16 мм. 

После последнего диагноза все пережитое вновь пролетело перед глазами, но в этот раз все гораздо страшнее, так как операция еще сложнее, чем предыдущие, ибо от этой операции зависит дальнейшая жизнь моего ребенка.

Слова «у вашего ребенка это на всю жизнь» не дают нам покоя. Мы искали место, где можно провести операцию с сохранением митрального  клапана! После консультаций с врачами в центре им. Бакулева, нам рекомендовали обращаться в зарубежные клиники, где делают пластику (реконструкцию) митрального клапана, так как в России делают только протезирование, а в нашем возрасте лучше делать пластику. Операцию будут делать на открытом сердце.

Мы обратились в Кардиологический центр, и нам пришел ответ, что с нашим диагнозом ребенку требуется хирургическое лечение, и они готовы взять нас на хирургическое лечение. Счет на предстоящую операцию составляет 43100 евро.

К сожалению, возможности оплатить предстоящее лечение у нашей семьи нет. Я не работаю из-за болезни ребенка, и еще у меня 2 несовершеннолетних детей (13 и 16 лет). Очень просим Вас помочь нашей дочке!

У нас ребенок особенный. Она очень умная. Несмотря на поставленный  тяжелый диагноз, растет и развивается. Она очень любит активные игры, но мы ограничиваем ее в любой физической нагрузке. Мы очень хотим, чтобы Илона росла и развивалась, как все здоровые детишки! В последнее время она часто болеет, получает антибиотики, поэтому очень слаба.

Мы обращались во многие фонды, но получали отказ, из-за того, что у ребенка нет гражданства. Мы обращались также в немецкие фонды, и 08.01.2016 г., в день крещения Илоны получили положительный ответ. Фонд перечислит на счет клиники 12600 евро. Своими собственными силами собрали 1 150 000 рублей.

Стоимость операции 43100 Евро. Нам необходимо до 20 января собрать  еще 1 500 000 рублей. Очень просим Вам помочь.