Здравствуйте, наша семья живет в Самаре. Дочку зовут Виктория. Она родилась 3 марта 2013 г. здоровым ребенком, 8/9 баллов по Апгар, ничто не предвещало беды.
Развивалась по возрасту: рано начала говорить, в годик пошла самостоятельно. Мы не могли на нее нарадоваться. Но в возрасте полутора лет Вика отравилась. Первый раз мы сами справились со рвотой и температурой, второй раз повторился буквально через пару недель, и мы попали в инфекционное отделение.
После выписки стало происходить необъяснимое: Вика еле держала головку, отказывалась ходить — сначала за ручку, а потом и вовсе перестала, стояла только у опоры или сидела в детском стульчике.
На тот момент мы жили в рабочем поселке в Пензенской области. Нас направили в областную детскую больницу, где ребенку поставили страшный диагноз — миопатия. Еще страшнее было то, что это заболевание неизлечимо. Невролог посоветовала обратиться в Москву для уточнения формы заболевания, что мы и сделали: оформили квоту, и в феврале этого года легли на обследование в НИИ Педиатрии. Диагноз подтвердился. Наши надежды, что может это ошибка, исчезали, мы все были в шоке. Но еще большим шоком для всех стало то, что Вика, заболев там пневмонией, стала зависима от аппарата искуственной вентиляции легких.
После двух месяцев в НИИ педиатрии, Вику перевели в научно-практический центр в надежде, что там врачи смогут снять с ИВЛ. Дочка лежала в реанимации одна около двух месяцев, я приходила буквально на пару часов. Врачи, как могли, пытались нам помочь, но ничего не вышло. В июле нас выписали домой на аппарате ИВЛ с диагнозом «врожденная миопатия».
Мы стали привыкать с новой жизни — к постоянной санации ребенка, тревожным сигналам аппарата и пульсоксиметра. Девочка наша очень смышленая, развита соответственно возрасту. Вика все понимает, только сказать, к сожалению, не может, — но я читаю по губам, что она говорит.
Несмотря на то, что ребенок большую часть времени лежит, и у нее слабые ручки, Вика любит рисовать — и ей обязательно нужен розовый фломастер. Она любит стихи и сказки про медведей, как и многим деткам ей нравится мультфильм «Маша и медведь».
Неравнодушных людей мы просим помочь в приобретении резервного аппарата ИВЛ. Мы, родители, очень боимся, что с действующим может что- то случится — сломается или надо будет проводить техническое обслуживание. Это значит, что ребенка на этот период надо будет отправлять в реанимацию. Ни мы, ни ребенок не сможем перенести такое еще раз. Помогите нам не разлучаться с нашим ребенком.
