Здравствуйте, меня зовут Елена. Нашей дочке Алисе 5 лет. В полгода ей поставили синдром Штурге-Вебера — редкое врожденное эмбриональное поражение сетчатки глаз и головного мозга. Поэтому с самого рождения у Алисы глаукома левого глаза, а с 6 месяцев начались эпилептические припадки.
Алиса родилась с ярко-красным пятном на лице — это каппилярная ангиодисплазия, сокращенно КАД — порок развития сосудов, связанный с основным заболеванием. Оно лечится лазером, и надо начинать как можно раньше, чтобы избежать негативных последствий. К сожалению, полностью убрать пятно не получится, но можно на 80% осветлить его.
На данный момент самым эффективным методом лечения КАД является лазер на красителе, который есть в клинике им. Блохина в Москве. Там мы и хотим начать лечение. Это лечение не проводят по квотам и полису ОМС. Процедуру нужно повторять каждые 4 недели, без перерывов. Для достижения результата понадобится не меньше 5-6 раз. Процедура болезненная, но маленьким детям дают легкий наркоз – седацию.
Одна процедура стоит примерно 35 тысяч рублей — для нас это очень большая сумма. Мы с мужем работаем оба (общий доход семьи 35 тысяч), но у меня очень маленькая зарплата (устроена неофициально) — очень сложно найти хорошую работу, так как ребёнок часто болеет, часто ложимся на обследования из-за эпилепсии и глаукомы. Лекарства дорогие, приходится покупать часто самим: хотя они и выдаются по квоте, но их постоянно нет в аптеках и ждать их поступления 1-1,5 месяца мы не можем.
Алиса очень добрая, общительная девочка и мечтает скорее пойти в школу. И как любая девочка, хочет быть красивой как принцесса, но к сожалению некоторые дети очень жестоки: показывают на неё пальцем, называют страшной девочкой. Всё чаще наша малышка спрашивает «когда уже пройдёт это пятнышко?» И мы очень хотим помочь своей любимой доченьке.
На удаление нашего пятна, потребуется около 300 000 руб. Я прошу всех, кто не остался равнодушным к нашей истории, помочь собрать необходимую сумму на лечение. Нам важен каждый вклад! Если у Вас есть такая возможность, помогите моей доченьке стать здоровой и счастливой! Спасибо!
