6 ноября 2013 года в нашей семье родился сын. Максимка – долгожданный ребенок, о его появлении мы мечтали больше пяти лет. Но к счастью присоединилось горе – Максимка не закричал после родов, и его увезли в реанимацию. Ребенку поставили диагноз: Аномалад Пьера Робена в составе синдрома Стиклера, бронхо-легочная дисплазия.
Малыш не мог полноценно дышать, и в 1,5 месяца ему провели операцию по установке трахеостомы (трубки в горле), через которую он теперь дышит. За трубкой нужен постоянный контроль и уход, нужно следить, чтобы отверстие не засорилось, и ребенок не задохнулся. Трахеостома заблокировала голосовые связки, поэтому Максимка до сих пор не произнес ни одного звука. Рубцовый стеноз трахеи образовался из-за долгого пребывания на искусственной вентиляции легких (более 1 месяца).
Полгода Максим провел в реанимации, и только в 7 месяцев попал домой. Прогнозы наших докторов о «нежизнеспособности» Максима не оправдались. По их мнению, он не должен был даже держать голову, но на сегодняшний момент Максим уже ходит самостоятельно. Поэтому мы верим, что он сможет жить полноценно, дышать и говорить, если ему снимут трахеостому. Но пока ее не сняли, приходится ежедневно покупать расходные материалы. Также нам требуется небулайзер для ежедневной ингаляции на аккумуляторах. Но для этого нам нужна большая сумма денег, которая, к сожалению, намного превышает наши с мужем доходы.
У нас обычная семья, мы живем на зарплату мужа (около 4200 гривен) и пособие на ребенка (1330 гривен), и самим собрать нужную сумму не получается – весь доход семьи и помощь родственников идут на поддержание дыхания малыша.
7 апреля 2015 года у Максимки забилась трубка – он перестал дышать. Мы собственными силами пытались вдохнуть жизнь в ребенка, пока ждали скорую – делали искусственное дыхание через трахеостому. Но «скорые» приезжали одна за другой БЕЗ КИСЛОРОДА!!! Только спустя час в реанимации Максимке дали кислород, а спустя еще 2 часа ребенок (СЛАВА БОГУ) пришел в себя!!! А дальше был долгий месяц в больнице с пневмонией.
Прошу Вас помочь Максиму побороть болезнь, научиться дышать самостоятельно и говорить.
Хочется, чтобы мой сыночек, как и все детки, сам дышал, смеялся и радовался жизни.
