Прошу благотворительный фонд «Предание» оказать помощь в покупке аппарата искусственной вентиляции легких VENTImotion 2.
В полтора года мне был поставлен диагноз — спинальная мышечная атрофия Вердинга-Гоффманна. Заболевание прогрессировало в детстве интенсивно. Из-за этого с 8 лет начался страшный сколиоз IV степени.
Мышцы слабели, терялась физическая сила, осложнялась работа всех внутренних органов, особенно страдают легкие, бронхи. Только с июля текущего года я два раза переболела воспалением легких. Была клиническая смерть. Левое легкое свернулось. Это произошло после операции по удаления желчного пузыря и камней, в клинике «Шаарей Цедек» г. Иерусалим Израиля.
Вот какие у меня были операции:
Операция по исправлению тяжелой деформации позвоночника с задней фиксацией и удалением 11 грудного позвонка — 27.02.2011 г. Легкие были сильно зажаты кривыми ребрами, их освободили и позвоночник зафиксировали.
Артропластика тазобедренных суставов по Гильдерстоуну, с двухсторонней резекцией головок большеберцовых костей — 10.07.2011г.
Ламинэктомия Т8, Т9 – 18.08.2013 г.
Лапароскопическая холецистэктомия и повторная открытая трахеотомия — 02.07.2014 г.
В послеоперационных реабилитациях мне помогал только благотворительный фонд «ADVITA». Они купили мне спецпитание, инвалидную коляску Майра с спецвозможностями (б/у), противопролежневый матрац, электроподъемник, портативный отсасыватель мокроты 7Е-А. Я обращалась во многие фонды, но помощь была только от фонда «ADVITA».
Мне очень трудно дышать. Часто дыхание запинается и нужно немедленно меня согнуть и поднять, чтобы я задышала. Иначе я задохнусь.
Я живу с мамой, она и ухаживает за мной, выхаживает в кризисной ситуации, когда смерть совсем рядом. Это очень трудно и тяжело. Ведь я физически не могу ничего совсем. Печатаю только мышкой трекбол. А маме 77 лет, ей очень тяжело. Поэтому мне очень нужен аппарат VENTImotion 2 — просто чтобы дышать.
Несмотря на мою болезнь, я в таком положении отработала бухгалтером 16 лет. Мама ежедневно возила меня на работу на инвалидной коляске. Работу я была вынуждена бросить еще в 1998 году по состоянию здоровья и трудностей в передвижении.
17 лет пишу стихи, их можно почитать на моей поэтической страничке. Вышел сборник стихов под названием «Летят слова, преград не зная...», где я один из соавторов. Люблю помогать всем, кто нуждается в моей помощи: старушкам — что-то написать или позвонить, детям — сделать уроки, для друзей и знакомых – быть хорошим слушателем и другом. Учу языки. На большее у меня нет сил.
Пожалуйста, помогите мне в покупке этого аппарата!
