Здравствуйте, меня зовут Лиля. Мы живем в солнечном Узбекистане, в городе Бухара. У нас дружная семья: папа, мама и три сына. Нашему третьему сыночку Искандеру 11 месяцев. С рождения он был всегда улыбчивым и теплым ребенком. Мальчики всегда ладили, старшие любили играть с малышом.
Сейчас мы с малышом находимся в Москве, вдалеке от нашей семьи, но в мыслях мы всегда вместе.
Наша история началась в апреле 2015 года. Я заметила на левом плече у Искандера уплотнение с горошину и сразу обратилась к врачу по месту жительства. Сделали пункцию и поставили диагноз — ангиофиброма. Была назначена операция, но хирург только открыл опухоль и не стал удалять. После оперативного вмешательства назначен электрофорез с лидазой в течении 10 дней. После физиопроцедур я заметила усиленный рост опухоли — она росла буквально на глазах. Решили ехать в столицу, в Ташкент, в областной онкоцентр.
Третьего июля года проведена трепанобиопсия с последующим гистологическим заключением — рабдомиосаркома. Конечно, этот диагноз напугал нас, хотя позже выяснилось, что и он был неверным. После обследования нас уверили, что метастазов нет, и назначили 2 курса химиотерапии, которые мы там же и провели с последующим удалением опухоли.
Все таки операцию решили делать в Москве. В сентябре 2015 года мы обратились в РОНЦ им. Блохина. После проведенного обследования (повторная трепанобиопсия мягких тканей левого плеча, МРТ всего тела, РИД, УЗВТ органов брюшной полости и забрюшинного пространства, пункция костного мозга) выставлен диагноз — нейробластома из невыявленного первичного очага с множественными метастазами костей.
На данный момент мы госпитализированы в РОНЦ им. Блохина, где после множества дополнительных обследований консилиумом был поставлен уже другой диагноз – саркома Юинга с метастазами в кости и спинной мозг.
Планируется проведение нескольких курсов химиотерапии, операция и облучение. Все лечение проводится на платной основе, так как мы не являемся гражданами России.
Лечение онкологических заболеваний процесс длительный, иногда может тянуться годами. Стоимость может доходить до нескольких миллионов рублей. Заранее точно определить стоимость практически невозможно, т.к. и процедуры, и лекарства, и само лечение может в процессе меняться несколько раз. Все зависит от того, как реагирует организм. РОНЦ им. Блохина работает по фактической оплате, расчет стоимости каждого этапа происходит уже после его завершения. Для того, чтобы процесс лечения не прерывался мы дали клинике гарантийное письмо на 500 тысяч рублей. Счет на оплату будет выставлен после обработки документов финансовым отделом клиники.
