Обращаюсь к вам за помощью со своей бедой. Надеемся, что мы не останемся неуслышанными! Хочу рассказать нашу жизненную ситуацию.
Настенька родилась 17.01.2014 г. на 34 неделе беременности с весом 1980 г, ростом 45 см, в результате кесарева сечения. Сразу после рождения Настеньку подключили к аппарату ИВЛ. На пятый день её перевезли в детскую областную больницу г. Минска, где мы пробыли 2 месяца. Всё это время Настенька была на аппарате.
После КТ головного мозга нас сразу отправили назад с диагнозом «лейкоэнцефалопатия и гидроцефалия» и неблагоприятным прогнозом для жизни. Меня долго уговаривали отказаться от ребёнка, говорили, что нам осталось жить не больше месяца. Утверждали, что мой ребёнок не видит, не слышит и находится в состоянии комы. Но я никому не верила и руки не опускала: это мой долгожданный ангелочек — и я за него буду бороться.
В 5 месяцев нам была сделана трахеостомия, в 6 месяцев Настенька стала дышать самостоятельно без аппарата. В 8 месяцев мы попали в РНПЦ «Мать и дитя», где прошли полное обследование, которое показало, что у нас есть все шансы на полноценную жизнь. Ни один из выставленных ранее диагнозов не подтвердился. Был поставлен основной диагноз: раннее органическое поражение ЦНС невыявленного характера, псевдобульбарный синдром. Конечно, у нас много и других проблем (результат длительного пребывания на ИВЛ), но при правильном и грамотном лечении всё исправимо.
Настенька очень хорошо поддаётся медикаментозному лечению, все препараты мы заказываем из Германии, Италии, Франции, России. Мы прошли уже пять курсов реабилитации в РНПЦ «Мать и дитя», Настя делает большие успехи.
Домой мы попали только в годик и были очень счастливы. Впереди у нас очень много работы, мы будем бороться с проблемами. Я уверена, что у нас всё получится.
К сожалению, всё очень дорого, и мы не в состоянии купить всё необходимое для Настеньки. Нам очень нужен портативный аспиратор и пульсоксиметр, чтобы мы могли спокойно себя чувствовать, когда ездим на реабилитацию. В РНПЦ приходится ходить по корпусам. Настю надо часто санировать, а ручным отсосом мокрота убирается только из верхних путей. В результате Настеньке становится тяжело дышать. Получается, что мы привязаны к стационарному аспиратору в палате, поэтому не можем полноценно проходить реабилитацию. Также хочется гулять на улице и иметь возможность для беспрепятственного перемещения — всему этому поможет аспиратор.
Я одна воспитываю двоих детей. Очень надеюсь на вашу помощь и верю, что у нас всё будет хорошо. Очень прошу Вас не пройти мимо нашей беды и откликнуться на нашу просьбу!
Дополнительно хочу написать о наших последних победах: Настенька стала очень хорошо держать голову, а на последнем курсе реабилитации она села. Вопреки прогнозам, у нас нет проблем со слухом и зрением. Мы упорно работаем над восстановлением сосания и глотания (уже сосём соску). В планах ещё приобрести специальный комплект ложечек для восстановления глотания. Сейчас мы делаем логопедический массаж зондами. У Насти есть свои любимчики – это братик и бабушка. Очень любит музыкальные игрушки ну и, конечно же, мультики.
