Добрый день! Все тяжелей и тяжелей каждый раз просить помощи и уповать на незнакомых, но не без теплой души людей. Ведь мы чувствуем на себе все проблемы больных деток и понимаем, что мы не единственные в таком положении. Но мы не можем спокойно жить, зная, что пока есть шанс и нашему ребенку можно помочь.
Дане три года, но до сих пор болезнь не дает порадоваться ему в полной мере. С четырех месяцев наша жизнь превратилась в постоянную борьбу — то за результаты, то за ремиссию.
У Дани криптогенная форма эпилепсии, которая пока резистентна к медикаментам. Многие, не зная всей специфики, считают, что с этим можно жить. Я и сама так думала, пока не столкнулась с болезнью сына.
К большому счастью, других синдромов и диагнозов нет, но это нам ненамного облегчает душу. У нашей болезни очень высокая активность (временами до 100%). Частые приступы не дают развиваться — поэтому Даня до сих пор не сидит самостоятельно. Что дает нам надежду и силу – это то, что в моменты ремиссии у сына есть результаты.
Единственное, что нам помогало бороться с приступами и давало хорошие результаты – кетогенная диета. Весной на диете он заново учился сидеть, стоять, появился интерес к игрушкам. Но потом с диеты пришлось сойти из-за огромного количества солей, из-за которых образовались камни.
Приступы сразу вернулись, мы даже не успели полностью сойти с диеты — да еще и более сложные, чем мы были. Все навыки сошли к нулю, Даня даже голову перестал держать. Через день приходилось ставить Диазепам (Реланиум), сам он не выходил из приступов. Больно и страшно вспоминать.
С тех пор уже два раза мы ездили в Москву, подбирали лекарства. В последний раз врачи приняли решение все-таки возобновить гормональную терапию. Хотя это довольно опасный метод, выхода у нас не было. Надо дать время организму немного реабилитироваться, чтобы опять начать диету.
Результаты на гормонах были, мы надеялись на хорошее, но приступы вернулись. Страшно думать, что в очередной раз – уже даже не могу сказать в какой — опять придется начинать с самого начала.
Сами мы живем в Молдове. К сожалению, медицина слабая, особенно в этой сфере. Не о всех методах, которыми нас пробовали лечить, здешние врачи даже слышали. Да и эпилептологов у нас нет, только невропатологи — а когда форма болезни не из простых, поверьте, разница большая.
Московские врачи ждут нас как можно быстрее, чтобы не запустить ситуацию. Будем опять пытаться вводить кетогенную диету. В Молдове многие и не слышали об этом методе лечения, да и в России, если я правильно поняла, этот метод применяется только в НПЦ «Солнцево» и в одной из клиник Санкт-Петербурга.
Самое страшное, что в последнее время без денег нас не лечат, а собственных ресурсов у нас уже нет. За два с половиной года поездок мы все растратили (ведь каждая поездка нам обходилась около 200 тысяч рублей, включая перелет). Все кто мог нам помогали, мы залезли в долги, получила помощь от фондов «Помоги.орг» и «Созидание» — а сейчас кажется, что решения нет.
Государство у нас, как говорят чиновники, «бедное» — говорят, лечитесь в своей стране. И их не волнует, будут нас лечить или калечить.
Даже диагноз правильный не смогли поставить, когда первый раз попали в больницу. А пенсия по инвалидности у нас примерно 2500 при пересчете на рубли. Нам даже на памперсы не хватает. А больше никакой помощи нет.
Госпитализация в НПЦ «Солнцево дорогая», в это раз стоимость лечения будет 163 980 рублей. Если есть возможность, пожалуйста, помогите нам опять не падать в яму отчаяния, ведь все труднее и труднее взять себя в руки и бороться за ребенка.
