Игорь очень желанный и долгожданный ребенок. Но, к сожалению, он родился с тяжелой патологией сосудов — синдромом Клиппеля-Треноне-Вебера. Болезнь поразила правую ножку.
До полутора лет, куда бы мы ни обращались, правильного диагноза врачи поставить не могли, писали просто «лимфостаз правой нижней конечности». Только в институте Шалимова профессор, хирург высшей категории Чернуха Л.М. поставила диагноз «артериально-венозная мальформация правой нижней конечности». Было рекомендовано бандажирование, а лечения, как такового, не назначалось. Нам посочувствовали, Игорю дали инвалидность, и мы остались со своей бедой наедине.
Болезнь неумолимо прогрессирует и приводит к ужасным последствиям. Ножка растет неконтролируемо, она становится непропорциональна по длине и толщине, теряет форму. Разница ног ребенка по длине была уже 3,5 см, по толщина — 6 см, по длине стоп — 1,5 см. Прогнозы неутешительны — искривление позвоночника, что грозит нарушением функций внутренних органов; болезнь дает осложнения на сердце; нарушается кожный покров, также функции мышц, костей. Все это сопровождается страшными отеками, посинением ножки и половых органов, болями. Порой через кожу сочится лимфа. Без специального лечения и операции ножку могут ампутировать.
Осенью 2010 года я нашла специализированную клинику в Германии, которая согласилась принять моего сына на лечение. Клиника Фельди выставила счет около 8000 евро. Где только можно, мы просили помочь средствами на лечение. Благодаря фонду «Ein Herz fur Kinder», который перевел необходимую сумму в клинику, а также друзьям, родственникам, добрым людям, которые пожертвовали на проезд в обе стороны, Игорь получил необходимое лечение в январе 2011 года. Вернувшись домой, я выполняла все рекомендации врачей клиники. Это ежедневный лимфодренаж (специальный массаж), бандажирование на ночь. Днем обязательное ношение компрессионного чулка.
В феврале 2012 года состояние здоровья Игорька резко ухудшилось — так непрогнозируемо проявляет себя болезнь. Я вынуждена была связаться с врачами клиники в Германии. Я выслала фото, описала ситуацию, попросила у них помощи. Мне настоятельно советовали лечение и более сложные обследования в клинике Фельди на 30.10.2012. Также посоветовали получить консультацию врача по имени Walter Wolgemyth в клинике г. Регенсбурга, который в свою очередь назначил обследование на 25.09.2012 и операцию на 28.09.2012.
Деньги мы собрали, благодаря группам Вконтакте и на Одноклассниках и помощи от жителей нашего города. Основная сумма была собрана в последнюю неделю сбора, даже получился немного перебор, благодаря показу сюжета про Игоря на телеканале ICTV 14.09.12.
28 сентября в клинике Регенсбурга Игорю сделали первую операцию на сосудах. Врач сообщил о необходимости еще как минимум двух операций, но при этом сказал, что у Игоря есть большие шансы на выздоровление, если провести ряд необходимых операций на сосудах и ортопедических операций.
Прошло почти два года после последних операций и результаты очень хорошие: ножка меньше опухает, разница длины ног уменьшилась благодаря вставленным имплантантам. Теперь нужно эти имплантанты заменять на новые и делать очередную операцию на сосудах.
Счета, которые клиники прислали, нашей семье оплатить не по силам: доходы минимальные, в семье еще воспитывается дочь 1998 года рождения.
Игорю от рождения много боли пришлось перетерпеть. В этом году он готовится в первый класс. Очень прошу Вас, помогите Игорю, дайте шанс на выздоровление, шанс на
счастливую полноценную жизнь без страданий, вызванных болезнью.
Помогите получить квалифицированное специализированное лечение. Я не хочу, чтобы эта болезнь в дальнейшем калечила моего ребенка и причиняла ему боль. Не хочу, чтобы она убирала улыбку с лица Игоря. С надеждой и верой в сердце жду помощи. Я умоляю вас — помогите!
Спасибо!
