А начиналось все так хорошо! Мы с мужем поженились по любви, вопреки мнению родных. Муж говорил, что первым у нас будет сын, и оказался прав. Беременность протекала идеально: отличное самочувствие и приподнятое настроение все 9 месяцев. Рожала в нашем селе; все прошло удачно, и рано утром на свет появился Мурат: вес 3300, рост 50, 8-9 баллов по шкале Апгар, педиатр после осмотра сказала, что малыш здоров. Как все радовались — ведь Муратик еще и первый внук с обеих сторон!
Дальше начались проблемы: нам 2 месяца — голову не держим, 3 месяца — на животе лежать не можем, нам 4 месяца — переворачиваться даже пытаемся. Сколько мы ездили на консультации к неврологам! Сколько пили лекарств! Были курсы электрофареза, массаж, лечебная физкультура… ничего не помогало. Диагноз поставить никто не мог. И только на кафедре детской неврологии казанского мединститута предположили СМА 1 типа и дали направление к генетику. Мы тогда даже не подозревали о том, что этот страшный приговор подтвердится. Нам было полгода. Это был канун нового года, но мы не праздновали; те дни прошли в ожидании, в надежде, что врач может ошибиться. В середине января мы поехали с Муратом к генетику, сдали кровь, отправили ее в генетический молекулярный центр г. Москвы. Ответ пришел через неделю, 28 января — это был худший день в жизни нашей семьи. Но жизнь продолжалась, сынок еще мог сам дышать, еще кушал мамино молоко. Мы понимали, что наше семейное счастье продлится недолго, и пытались оградить Муратика от простуд и ОРВИ. Так прошел еще месяц.
В марте одышка стала слишком сильной, температура поднялась до 38 и несколько дней не падала. Мы легли в больницу нашего села. Никто не знал, что делать, как помочь такому ребенку. Я была в отчаянии: мой сын угасал на моих руках. Он был такой горячий, совершенно вялый, ничего не мог есть, не мог открыть глазки. 10 марта на скорой машине нас с Муратом привезли в реанимацию детской республиканской больницы г. Казани. Мурату поставили трахеостому, подсоединили к аппарату, назначили антибиотики. Через две недели он ожил: воспалительные процессы в организме прекратились, температура пришла в норму, сыночек даже стал прибавлять в весе.
Сейчас прошло полгода, состояние Мурата стабильное. Так и живем: Мурат в реанимации, я в общежитии рядом с больницей, муж в селе. Наша семья разбросана, но я не теряю надежду, я верю, что мы соединимся, что Муратик будет жить с нами долго-долго, до тех пор, пока не придумают лекарство от СМА.
Мурату необходимы аппарат вентиляции легких и сопутствующее медицинское оборудование, стоимость которых более 800 тыс. руб. Спасибо Вам за вашу доброту.
Сумма сбора изменена в связи с увеличением стоимости оборудования.
