Алина родилась 17 сентября 2012 года, в 40 недель, вес 4026 г, рост 53 см. По шкале Апгар 8/8 баллов.
Приступы эпилепсии начались на пятые сутки жизни в виде асимметричных подергиваний правой стороны тела, начиная с глаза, руки и ноги. Они длились в течение часа, и далее всю ночь. В течение года приступы видоизменялись. Их количество достигало 400-700 в сутки. Девочка принимала по четыре противосудорожных препарата одновременно.
Слезы, бессонные ночи, постоянный жуткий страх за ее дальнейшую жизнь.
В месяц ей поставили клинический диагноз: порок развития головного мозга (полимикрогирия, пахигирия левого полушария). Симптоматическая фокальная эпилепсия с синдромом инфантильных спазмов, фармакорезистентное течение. Синдром двигательных нарушений (правосторонний негрубый гемипарез) Синдром мышечной дистонии. Задержка психо-предречевого развития.
Сопутствующий диагноз: МАРС (ООО). Морфофункциональная незрелость.
Боролись всеми способами, но справится с эпилепсией мы не смогли.
Сейчас нашей доченьке 1 год 10 месяцев. Диагноз не изменился. Есть сдвиги — пытается держать голову, гулит. На осмотр эмоционально реагирует. Левая сторона тела рабочая. Рукой держит игрушки, подносит их ко рту. Хватается за руку, пытается подняться. То есть усилия над своими действиями она прилагает. Единственное – она все время лежит, дистония мышц спины не позволяет ей сидеть, уже не говоря о ее ходьбе.
Чтобы избавится от эпилепсии и дать шанс на дальнейшее её развитие, нам показано оперативное лечение – функциональная гемисферотомия слева в НИИ Нейрохирургии им.Академика Н.Н. Бурденко РАМН. Стоимость операции 183 тыс.руб. Дата госпитализации — 19 сентября 2014 года. Я решила обратиться за помощью в сборе денежных средств в ваш фонд «Предание».
За последнее время материальное положение стало еще сложнее. А доченьку необходимо спасать. Семья у нас дружная и большая. Она состоит из четырех человек — это наш папа, я (мама), сын Альберт (ему скоро исполнится 4 годика) и наше солнышко Алиночка. Но помимо моих детей у нашего папы на иждивении еще двое детей (учащиеся в школе) от первого брака.
Работает в семье только наш папа. Доход семьи очень маленький. Мы не располагаем такой суммой в связи с трудным семейным положением. Потому и прошу всех, кто может: помогите спасти нашу девочку! Я очень много встречала в жизни понимающих, отзывчивых людей, и уверена, что и на этот раз найдутся люди способные понять наше горе и помочь!
