Здравствуйте!
Я мама мальчика Феди, ему 1 год 9 месяцев. Он ни одного дня не прожил без мучительных судорог. Каждый день, по несколько раз в день, я веду за его жизнь борьбу с заболеванием.
Наша история началась с самого рождения, приступы пошли с первого дня жизни. И с первого дня началась борьба за его жизнь. Из роддома мы были переведены в ДГБ №1 г. Санкт-Петербурга в отделение патологии новорожденных. Начался бесконечный подбор противосудорожных препаратов, который не давал особых результатов.
Через два месяца по снимкам МРТ предположили страшное заболевание – лейкодистрофия, от которой нет лечения. Выписались домой по-прежнему с судорогами. И начались поиски точного диагноза и возможного лечения. За это время Федя начал робко развиваться, лучезарно улыбался, гулил, активно перебирал руками и ногами, но голову не держал, а впоследствии из-за многочисленных судорог развитие остановилось. Судороги с каждой неделей увеличивались, приобретали разные характеры проявления.
К тому времени, когда мы попали в Москву в отделение медицинской генетики РДКБ, они носили уже почти беспрерывный характер, нередко с остановкой дыхания. За те 4 месяца, что мы пробыли в Москве, была проведена большая диагностическая работа, в результате которой лейкодистрофия не подтвердилась, а поиск синдрома из списка «злокачественных эпилепсий младенчества» результатов не дал. И облегчение и тревога одновременно: нет диагноза, но нет и адекватного лечения.
За это время Федя успел пережить 4-месячную реанимацию, куда попал с тяжелым эпистатусом, из которых 3 месяца он пробыл на аппарате искусственной вентиляции легких. Было решено наложить трахеостому, так как он никак не мог сам задышать, а с трахеостомой самостоятельного дыхания получилось добиться быстрее. Федя пережил септический шок и как следствие – септическую бактериальную инфекцию, которая чуть не унесла его жизнь.
Все это время он отчаянно боролся за жизнь, точнее мы боролись вместе. Я приходила к нему ежедневно и разговаривала с ним, давала положительные эмоции, настраивая на жизнь. Так мы пережили этот период. Затем в его жизни было еще много реанимаций и поисков лечения. Мы обращались к за помощью к известному французскому эпилептологу, который предложил нам препарат, который немного улучшил Федино состояние по приступам, но не убрал их совсем.
В ноябре 2013 г. мы ездили испанскую клинику Текнон на диагностику, которая подтвердила: фармакорезистентное течение, операцию проводить нельзя из-за слабого общего состояния. В качестве альтернативного лечения было предложено введение кетогенной диеты, которая имеет хорошие результаты купирования приступов при таком тяжелом течении эпилепсии. Появилась надежда наконец-то победить приступы! Для введения кетогенной специальной диеты нами была выбрана Германская Фильдерклиника в г. Штутгард, которая имеет большой опыт введения кетогенной диеты и ведения таких пациентов. В мае 2014 г. с финансовой помощью неравнодушных людей мы туда поехали, и Феде непосредственно ввели сложную диету.
На данный момент прошел месяц после ввода диеты, и есть положительные результаты: видимых судорог стало на порядок меньше – от одного до трех серийных в день, против 6-10 серий за сутки с нарушением дыхания, как это было раньше. Федя начал понемногу реагировать на окружающих, робко улыбаться на предлагаемые ему игрушки. Это большой прогресс! В Фильдерклинике доктора говорят, что положительных результатов необходимо ожидать в течение 3 месяцев. И через три месяца, то есть 18 августа, необходима повторная госпитализация для корректировки диеты и обследования внутренних органов. Могут быть побочные действия, и для их предотвращения их необходимо каждые три месяца наблюдаться в клинике.
Мы прошли трудный долгий путь, чтобы найти какой-то способ остановить или ослабить судороги, и нам нельзя останавливаться на полпути. Мы просим откликнуться всех неравнодушных людей, чтобы Федя продолжал получать адекватное лечение!
Немного о том, что представляет собой кетогенная диета. Это сложное специфическое лечение для детей с резистентной к другим видам терапии эпилепсией. Применяется диета, характеризующаяся высоким содержанием жиров, и низким – белков и углеводов. Подобный терапевтический метод является сложным, требующим строго контроля, а кроме того, в значительной степени, индивидуализированным. Его не следует использовать при отсутствии постоянного наблюдения опытных врачей.При диете организм перестраивается на совершенно иной обмен веществ. В норме головной мозг утилизирует глюкозу, продуцируемую мышечной тканью. Когда организм находится в состоянии голодания, головной мозг вынужден использовать кетоны, производимые жирами, то есть происходит переключение на продукцию энергии за счет окисления кетонов вместо глюкозы При этом развивается состояние кетоза. Уже по прошествии 48 ч к мозговому субстрату примерно на 80% поступают кетоновые тела, среди которых находятся соединения, обладающие противосудорожным действием.
Вот в этом объяснении механизма действия диеты и кроется, возможно, наш путь к спасению.
Все предыдущие поездки осуществлялись с помощью сбора средств в группе помощи Вконтакте. На данный момент группа продолжает нас поддерживать, но нам уже не осилить новый сбор. Очень просим помочь нам в осуществлении такой необходимой для нас поездки в клинику! Для нас диета – это последний шанс подарить Феде жизнь без судорог и дать толчок его развитию!
С уважением, мама Федора, Светлана Капранова.
