Здравствуйте, меня зовут Елена, а моего младшего сына, про которого хочу вам рассказать, зовут Саша. Живем мы в городе Москве.
Сашенька в нашей семье второй желанный ребенок, появление на свет которого, особенно ждал старший брат. Родился Саша в феврале 2011 года абсолютно здоровым, крепким мальчиком. До трёх месяцев развивался, как и положено детям его возраста: уверенно держал голову, удерживал ручками игрушки, болтал ножками, пытался переворачиваться.
В три месяца нам была сделана прививка от полиомиелита, и постепенно все наши навыки стали угасать. К шести месяцам, когда нам и был поставлен генетически подтвержденный диагноз – спинальная Амиотрофия Верднига-Гофмана, – Саша перестал удерживать голову, а сохранившиеся движения в ручках и ножках стали совсем слабыми. Для нашей семьи этот диагноз стал полной неожиданностью, шоком, особенно когда мы узнали, что это заболевание не лечится нигде в мире. Осознав все случившееся, мы не стали опускать руки и решили просто жить, любить и наслаждаться общением с нашим «особенным» малышом, понемногу знакомя его с окружающим миром.
В девять месяцев мы не смогли уберечь Сашу, он заболел. У таких деток любая простуда может перейти в пневмонию, и наша семья не стала исключением. В ноябре 2011 года Саша с пневмонией попал в реанимацию Детской Городской Больницы №9 им. Сперанского. Как следствие – Сашу подключили к аппарату ИВЛ, постановили трахеостому и гастростому. После выздоровления Саша так и не смог дышать самостоятельно. Поэтому встал вопрос или о его постоянной жизни в стенах реанимации с чужими людьми, или об организации дорогостоящей ИВЛ на дому.
Конечно, мы выбрали второй вариант. В итоге Саша прожил в реанимации почти 1,5 года, пока мы занимались решением жилищного вопроса и поиском денежных средств на приобретение всей необходимой аппаратуры для домашней ИВЛ. Благодаря помощи добрых людей и благотворительного фонда «Милосердие» с апреля этого года Сашенька живет дома.
Саша просто обожает своего старшего брата, любит смотреть мультики, слушать музыку, иногда подпевая на свой лад. За эти полгода Санечка привык, освоился дома и, думаю, уже забыл о холодных больничных стенах и людях в белых халатах. Он необыкновенный ребенок со своими радостями и вредностями.
А сейчас в нашей семье встал вопрос о приобретении резервного аппарата ИВЛ, наличие которого является жизненно важным. Аппарат искусственной вентиляции легких – очень умное медицинское оборудование, машина, которая продлевает и поддерживает жизнь нашего малыша. Но все же это машина, и она может поломаться, выйти из строя. И как любому прибору, ему необходима диагностика, регулярное техническое обслуживание и просто временный отдых для нормального функционирования. Поэтому, когда придет время отдавать наш аппарат на техническое обслуживание, нам не придется расставаться с Сашей, отдавать его в больницу, если у нас будет резервный аппарат. Да и просто он даст нам небольшую уверенность в завтрашнем дне с технической стороны.
Нашей семье военнослужащего, в которой работает только папа, нереально самостоятельно приобрести довольно дорогостоящий аппарат ИВЛ: стоимость аппарата ИВЛ Puritan Bennett 560 – около 340 тысяч рублей. Будем очень благодарны, если вы согласитесь помочь нашей семье в приобретении резервного аппарата ИВЛ для Саши.
