Родилась Есения 22 января 2013 г, в 16:55. Радости моей не было предела. Врачи, которые принимали роды, обтерли мою малышку и не очень торопились мне ее отдать, потом развернули пеленку и говорят: «посмотрите, у нее что-то не так». Я смотрю на нее и вижу, что в паховой области у нее что-то красное. Тут же позвонили в реанимацию и мою малышку увезли. А меня оставили лежать 2 часа.
Через какое-то время приходит врач и начинает меня успокаивать. Он говорил, что ребенка пока будут держать в специальном боксе, чтобы избежать попадания инфекции. Вразумительного ответа на мои вопросы он дать не смог. На вторые сутки меня вызвали в реанимацию, где меня ждал зав. отделением урологии РДКБ Смаков. Он и сообщил мне, что у моей доченьки врожденный порок развития: экстрофия мочевого пузыря. Что это очень сложное и опасное урогенитальное заболевание, что дети с таким пороком вообще не должны рождаться.
Успокоил меня, называется. Сказал, что операцию по формированию мочевого пузыря делать не будет, так как для работы слишком маленькая площадь мочевого пузыря. Сказал, приходите в месяц на плановый прием. Все, помощи больше никакой.
Я хожу в трансе, ничего не знаю про заболевание, никто ничего не говорит, к малышке не пускают. Спасибо моим родным; как только я узнала, что у моей Есении, сразу же сообщила им. Так мы узнали, что можно сделать операцию в Москве и связались с доктором Рудиным Юрием Эдвартовичем. Нужно было срочно ехать в Москву на экстренную операцию.
За один день мои родные добились, чтобы нам выдали квоту на операцию, так как мы не знали, платная она или нет. Не буду описывать подробно чего это им стоило... Как говорят, депутаты и чиновники хорошо говорят только на выборах.
Как только мы узнали, что есть шанс все исправить, мы с мужем приняли решение, что нужно обязательно использовать этот шанс. Собрали все накопленные деньги, купили билеты на самолет. А в роддоме нам говорят: «мы вас не отпустим, вы еще не восстановились после родов, мы за вас ответственность нести не будем». Написала я отказную, чтобы нас выписали. Прямо из роддома мы поехали в аэропорт, прилетели в Москву, добрались до больницы Святого Владимира. Нас оформили, дочку забрали и сказали приходить завтра. Оказывается, у них нет мест для мамочек. Усталые, морально подавленные, мы нашли гостиницу.
Утром я в больницу к своему солнышку. У Есении начали брать различные анализы, меня научили делать перевязки, так потекла наша жизнь в Москве. Операцию нам сделали на 8 сутки. В больнице мы провели один месяц, сначала все было нормально, но с каждым днем шов все больше и больше начал расходиться, нам два раза его подшивали, но все бесполезно. Произошел рецидив, все развалилось. Доктор сказал, что сейчас не видит смысла делать повторную операцию, так как если резать опять, то повторно швы могут не зажить. Нужно ждать до года. Так мы приехали домой разочарованные, и ещё начались проблемы со стороны желудочно-кишечного тракта.
Первое время было очень тяжело, Есения плакала целыми днями и ночами. Мы с мужем от незнания, чем ей помочь, были в ужасном состоянии, постоянно сами ругались, психовали друг на друга. Было очень тяжело. Мужу пришлось уволиться с работы, так как я не справлялась одна, а мама живет в другом городе – помочь некому.
Оформили инвалидность и детское пособие на ребенка. На эти деньги и живем. Муж подрабатывает немного, по максимуму откладываем на операцию. По горькому опыту знаем, что в Москве проживание стоит очень дорого. А в год нас ждет следующая операция. Тут я узнаю про форум для детей с экстрофией, регистрируюсь, и узнаю очень много полезной информации. Что есть такой врач как Радош Джинович, который сделал очень много успешных операций, что для нас является очень важным фактором.
Я связалась с его командой, нам дали добро на операцию, выслали все необходимые документы, выставили дату на 11 февраля 2014 г. Стоимость операции будет составлять 10000 евро.
Вы спросите, почему мы не хотим делать операцию в Москве. Главным фактором для нас стало то, что там будут делать остеотомию таза, а это очень болезненно и травматично для ребенка, и не факт, что лонные кости не разойдутся. А в Сербии можно обойтись более щадящими методами. Так же доктор Джинович будет нам сразу делать реконструкцию мочевого пузыря, пластику шейки и абдоминопластику. К сожалению, наша семья вынуждена обратиться за помощью, так как у нас нет таких средств. Все, что у нас есть, пойдет на билеты и проживание.
Пожалуйста, помогите! Ведь так хочется, чтобы наша маленькая принцесса жила полноценной жизнью!
