Эта программа уникальная по многим причинам. Это единственная действующая медицинская программа при монастыре.
Это единственная выездная паллиативная служба для детей без онкологии. Детям с неизлечимыми онкологическими заболеваниями государство помогает, а все прочие дети, которых нельзя вылечить, но которым можно помочь, оказываются вне рамок этой помощи.
Наконец, выездная бригада «Дыхания» – это команда специалистов (в которую, кстати, входит иеродиакон-реаниматолог) с уникальным для России опытом по поддержке неизлечимо больных детей.
Для более успешной работы врачам нужно улучшить техническую базу. Нужны пульсоксиметры – они помогают понять, в каком состоянии дыхательные органы ребенка, и бронхоскоп – с его помощью у ребенка отсасывают мокроту и определять состояние бронхов.
Программа «Дыхание» создана на базе реабилитационного медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители Милосердие. Программа создана для поддержки выездной паллиативной службы, задача которой – помощь детям с хроническими прогрессирующими заболеваниями (ДЦП, органическое поражение ЦНС, генетические заболевания) и их семьям.
На данный момент программа «Дыхание» уникальна для России, так как является единственной службой, оказывающей комплексную поддержку детям и их семьям. Помощь включает в себя не только бесплатное предоставление необходимого медицинского оборудования и лечебного питания, но также наблюдение врачей: врача-педиатра, врача-пульмонолога, врачей-неврологов и редкого для России специалиста – врача паллиативной медицины. А также визиты социального работника, медицинских сестер, массажиста, помощь добровольцев (обучение уходу, присмотр за ребенком, дающий возможность ближайшим родственникам отдохнуть, оформление документов на инвалидность и предоставление льгот), помощь священника и психолога.
С медицинской точки зрения проект является для России инновационным, т.к. портативные аппараты искусственной вентиляции легких стали производиться относительно недавно (и только за рубежом), а в нашей стране врачи только начинают узнавать о существовании портативных аппаратов искусственной вентиляции легких, которые можно использовать дома под квалифицированным наблюдением. До этого госпитализация ребенка, остро нуждающегося в дыхательной поддержке, в реанимационное отделение больницы была единственным, безальтернативным выходом. Таким образом, больной ребенок, находясь в полном сознании, в течение длительного срока оставался совершенно один в чужой пугающей обстановке, лишенный внимания и поддержки самых близких людей. Суровая правда заключается также в том, что московские и областные больницы не имеют возможность «держать» ребенка в реанимационном отделении долго, и поэтому зачастую оказывают психологическое давление на родителей, вынуждая их забрать ребенка якобы домой, но по сути «в никуда». Выходом в такой ситуации могло бы стать переведение больного в детский хоспис, но на данный момент такого учреждения на территории Москвы и Московской Области не существует.
Дети с нейромышечными заболеваниями (Дюшен, спинально-мышечная атрофия (СМА)) после постановки диагноза, как правило, не наблюдаются специалистами. Родители не знают течения болезни и особенностей, на которые нужно обратить особое внимание (например, дети плохо откащливаются, бывает заброс пищи в трахею при кормлении) и поэтому не могут предотвратить осложнений в виде пневмонии, после которой ребенок попадает в реанимацию, где его принудительно переводят на инвазивную вентиляцию легких (через трахеостому – специальную трубку, вставленную в дыхательное горло с помощью хирургического вмешательства). Если это происходит, то для того чтобы забрать малыша домой, родственники вынуждены искать средства на покупку аппарата для инвазивной вентиляции легких, стоимость которого вместе с комплектующими составляет около 1 000 000 рублей. Затем на полноценный уход за малышом и обслуживание аппарата на дому в месяц в среднем тратится 25-30 000 рублей в месяц. Такие расходы может «потянуть» далеко не каждая семья.
Кроме финансовых вопросов семья больного малыша сталкивается с рядом сложных медицинских и социальных проблем. После реанимации дети уже не могут дышать самостоятельно. Чтобы избежать дальнейших осложнений, необходимо профессиональное наблюдение детей на дому и регулярные обследования на дыхательные нарушения (ночная пульсоксиметрия, капнография, удаление мокроты откашливателем во время болезни ребенка).
.jpg "фото_Германенко (1).jpg")
Детская выездная служба при наличии необходимого оборудования может осуществлять полноценное квалифицированное наблюдение детей с нейромышечными заболеваниями. Однако без необходимого диагностического оборудования и парка аппаратов неинвазивной вентиляции программа работать не может.
В медицинском центре с марта 2012 года работает выездная служба респираторной поддержки для взрослых больных БАС. Сейчас в службе наблюдаются 52 человека. Для этих пациентов разработан алгоритм диагностики и наблюдения совместно с научным институтом неврологии РАМН.
С недавнего времени к нам стали обращаться и родители больных детей с нейромышечными нарушениями. Теперь мы планируем (и уже начинали) создать программу респираторной и нутриционной поддержки для детей. У детей с диагнозами амиотрофия Дюшена и синдром Ундины сохранный интеллект и хороший прогноз выживаемости при условии качественного ухода и врачебного наблюдейния. Пока в нашей детской паллиативной службе всего 2 детей с СМА и 2 с с-мом Дюшена. Мы сотрудничаем с НИИ Педиатрии на Талдомской, где есть нейромышечное отделение и неврологи, которые ведут этих детей в стационаре, но после выписки дети остаются без наблюдения и диагностики. Мы планируем брать таких пациентов под опеку нашей программы, для чего нам нужны соответствующие ресурсы.
Хочется еще раз подчеркнуть, что портативный аппарат ИВЛ при таких диагнозах, как муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшена, синдром Ундины, спинально-мышечная атрофия, по сути является единственным способом вернуть больного ребенка в нормальную обстановку (лучшую из возможных - в родную семью), обеспечив ему необходимые для жизни медицинские и психологические условия. При этом совершенно необходимо понимать, что даже если у родителей есть финансовая возможность приобрести дорогостоящий аппарат искусственной вентиляции легких самостоятельно, без специального обучения и наблюдения специалистов, его использование невозможно и, скорее всего, приведет к скорой гибели ребенка.
Таким образом, уникальность программы «Дыхание» заключается в том, что она создает необходимые условия для возвращения тяжелобольного ребенка домой и обеспечивает сопровождение больного и семьи, оказавшейся в кризисной ситуации.
В ряде случаев, при таких диагнозах как синдром Ундины и мышечная дистрофия Дюшена, наличие хорошего, правильно настроенного и качественно обслуживаемого аппарата ИВЛ, способно продлить жизнь ребенка на многие годы, и даже десятки лет.
