Меня зовут Чендрова Жанна Васильевна (в православии Иоанна), родилась я 27 июля 1986 года. Я первый и единственный ребенок у своих родителей. Мы тогда жили в деревне (хутор Кучуры, Подтелковского района, Волгоградской области). Отец работал водителем в колхозе, а мама, уйдя в декрет, сидела со мной. После родов на работу она больше не вышла, так как в 3 года мне поставили страшный диагноз – Спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана (СМА 2 степени). В то время, когда мне в Москве, в исследовательском институте имени Сеченова поставили этот диагноз, моя болезнь была еще мало изучена (сейчас о ней известно гораздо больше), и врачи сказали моим родителям, что заболевание генетическое, лечения не существует, и что не надо меня куда-либо возить на лечение. Сказали, что, скорее всего, я умру в юном возрасте, так как болезнь развивается и не стоит на месте.
Так мы и жили… Переехали жить в райцентр (станица Кумылженская). Школу (11 классов) я окончила на дому, но продолжать учиться и получить хотя бы среднеспециальное образование не было возможности – в нашей станице нет каких-либо училищ, а ехать учиться в город я не могла по состоянию здоровья. Уже к тому моменту я совсем не могла обходиться без чьей-либо помощи, была слаба и сидела только с опорой (в качестве опоры и сейчас у меня под бок кладется небольшая подушка – она не даёт мне завалиться и упасть).
На сегодняшний день я такая, как на фото. Что я никогда не буду ходить – моя семья и я сама уже смирились, но сильнейший сколиоз (4-я степень, последняя) очень мешает мне, ставит под угрозу мою жизнь. Мне больно долго сидеть, лежать на спине, а на мягком сидеть мне противопоказано. Я часто просыпаюсь от хрипов – отлежала лёгкое. Мои внутренние органы смещены вправо, сердце очень часто бьется (предполагаю, что ему там тесно), от кривой спины деформирован таз, сижу на одной стороне, благо пролежней пока нет. Также пищевод стал беспокоить, но самое страшное, наверное, – это лёгкие. Они зажаты, и я не дышу ими в полную силу. Часто болею воспалением легких оттого, что в них «вечный» застой. Дыхание сбивается, иногда не хватает воздуха.
Сейчас мне 27 лет, прогнозы врачей не оправдались – юный возраст позади, но это мало утешает. Заболевание прогрессирует, и если в скором времени не поправить мой сколиоз – я умру.
До недавнего времени людей с заболеванием СМА (Спинально- мышечная амиотрофия) в России не оперировали, и было необходимо ехать за границу – Финляндия (г.Хельсинки, клиника Ортон), Израиль, Германия… Но наша медицина развивается, и теперь уже и у нескольких российских специалистов есть опыт работы с нами!
Сама операция состоит в следующем: под наркозом больному вдоль всего позвоночника (от крестца до шеи) делают разрез, и к самой кости позвоночника (выворачивая и распрямляя его, насколько возможно) на специальных шурупах крепят титановую металлоконструкцию, которая впоследствии и держит нашу кривую спину. Операция эта очень серьезная – сверлят, стучат, закручивают... Идет она около 9 часов.
Я надеюсь на вас! Пожалуйста, помогите! ведь мне уже 27 лет, а формирование костей идет до 20-25, и я тоже могу не успеть...
С надеждой на вас, Чендрова Жанна.
_______________________________
Квоту на лечение возможно получить только на следующий год или через год, но у Жанны нет времени, в любой момент может случиться непоправимое.
Предстоит очень сложная операция. Центр Патологии Позвоночника и Нейрохирургии города Салават примет Жанну. Стоимость затрат: 667.220 руб (в эту сумму входят: металлоконструкция, все анализы и лекарства, палата, снимки, оплата бригаде врачей, реанимация) - Лечащий врач – хирург Бакланов А.Н. Сумму на металлоконструкцию Жанне удалось собрать с помощью неравнодушных людей, осталось собрать деньги на саму операцию.
Судьба Жанны решится только если мы ей поможем!
