Участников сбора89
Самое большое пожертвование10 000 ₽
Среднее пожертвование1 019 ₽
Доля по размерам пожертвований31% (≤ 1 000₽)69% (>1 000₽)
Осталось собрать427 163 ₽Это примерно равно большому отпуску
MAX
Нужна ваша помощь

Аня Николаева

Сбор завершён
Сбор открыт: 09.08.2013
Сбор до: 15.08.2013

Эпилепсия, атипичный синдром Ретта

Через 2 недели после рождения у Ани начались эпилептические приступы, которым долго не могли найти объяснения. Только 2 года спустя родители смогли пройти обследование в немецкой клинике, где установили точный диагноз – синдром Ретта, редкое генетическое заболевание. У девочки есть шанс расти и развиваться, но для этого надо получить полную свободу от эпилепсии. В специализированной испанской клинике Текнон могут провести полное обследование головного мозга и подобрать противосудорожные препараты. Семья просит о помощи.
Собрано100 837 ₽Переведено на программу100 837 ₽
Безопасный платёжПрозрачная отчётностьПоддержка фонда
Участников сбора89
Самое большое пожертвование10 000 ₽
Среднее пожертвование1 019 ₽
Доля по размерам пожертвований31% (≤ 1 000₽)69% (>1 000₽)
Осталось собрать427 163 ₽Это примерно равно большому отпуску

Анютка родилась 26 июня 2009 г. Спустя 2 недели после рождения у девочки начались эпилептические приступы, которым не находили объяснения. Они не подходили ни под один класс эпилепсии. Сначала Анютка развивалась как обычные дети, была крепким, жизнерадостным и активным ребенком, но вскоре всё резко изменилось. Она перестала подниматься и поднимать голову, барахталась «как черепашонок по песку к морю». Каждый приступ упорно отодвигал назад все лучшие попытки её развития. Спустя несколько месяцев Анечка всё же взяла верх над необъяснимой слабостью и стала двигаться вперед в своем развитии, хотя меньшими шагами – но вперед!

Изображение 148.jpg

Два года мучительных поисков точного диагноза в России ни к чему не привели. Приступы не подходили ни под один класс эпилепсии. Врачи, профессора, больницы, анализы, обследования, множество противосудорожных лекарств… Ничто не давало результатов. Врачи не могли найти причину её заболевания и поставить диагноз.

При первом обследовании в Германии в 2 г. 2 мес. ей поставили диагноз, который заставил задуматься о том, что время не на нашей стороне! Атипичная форма синдрома ретта (CDKL5) – крайне редкое заболевание, обнаруженное только 7 лет назад и зарегистрированное всего у 140 человек в мире. Болеют исключительно девочки. Заключение дало основание полагать, что эта болезнь и была виной раннему началу эпилептических приступов и задержки развития. Общая мышечная гипотония, тяжело поддающаяся лечению эпилепсия – такое заключение сделали немецкие специалисты.

1 год 6 мес..jpg

По мнению врачей, мы переходим в другую стадию нашей жизни – надо найти правильную программу лечения и реабилитации для того, чтобы уменьшить, сгладить проявления и симптомы болезни, дать девочке возможность развиваться, поскольку компенсаторные механизмы у детей велики и потенциал у Анны очень большой и обнадеживающий. А самое главное – победить приступы! Нет приступов – идёт развитие!

Благодаря многочисленной помощи людей, неравнодушных к горю ребенка, Анечка прошла свою первую реабилитацию в немецкой клинике. Результатом стало значительное улучшение в поведении и возвращении Анютки к жизни радостного ребенка! Она снова стала общительным человечком, снова появился блеск в глазах и интерес к окружающему миру, возвратился лепет, она стала крепкой и выносливой, очень активной, ни минуты не сидит на месте – лазает по всей своей комнате и добирается туда, куда позовет её любопытное сознание.

SP_A0536.jpg

К сожалению, Анечке не удалось попасть на второй курс физического развития… Пошла новая волна приступов, и мы, к несчастью, не успели использовать бесприступный период. Почему эти проклятые приступы не оставляют девочку в покое? Снова борьба с эпилепсией вместо занятий!

Ждать у моря погоды мы не стали. Обратились в испанскую клинику Текнон за обследованием и лечением к легендарному профессору доктору Антонио Русси, который помог огромному числу детей с разных концов света, в т.ч. и из России. Лечение заключается как в дальнейшем подборе новых медикаментов, психо- и эрготерапевтических подходах к лечению, так и в решении вопроса глубокой нейростимуляции. Будет проведено специальное генетическое исследование на резистентность препаратов, которое не проводят в России (т.к. ни один из огромного множества препаратов не дал положительных результатов), ряд специальных инструментальных и аппаратных исследований, мониторинги, исследования магнитной энцефалографии (МЭГ), которое позволяет обнаружить аномальную активность и дает уникальную возможность избавить ребенка от патологии в головном мозге. Это один из 4-х медицинских центров в мире, который имеет данное диагностическое оборудование.

DSCN1927.JPG

Анечке исполнилось 4 года. Приступы упорно давят развитие девочки и её лучшие попытки и начинания, но она ещё маленькая, ей можно помочь! И поэтому надо действовать уверенно и быстро, чтобы не потерять драгоценное время.

Мы получили счет в клинику Текнон на сумму 23380 евро на 2 сентября 2013 г. Просим откликнуться и помочь Анютке попасть на лечение, дать ей шанс для жизни без эпилептического ада и возможность развиваться дальше! Для семьи это баснословная, неподъемная сумма, но почти половину нам удалось собрать с помощью неравнодушных людей. Заранее приносим огромную благодарность всем неравнодушным к беде маленькой девочки! Пусть наступит день, когда малышка смело встанет на ножки и потопает по солнечной дорожке навстречу жизни! ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА!

Комментарии

Комментарии для сайта Cackle