К Вам обращается молодая семья Белобородовых. Муж — священник Белобородов Сергей Юрьевич, клирик храма великомученика и целителя Пантелеимона при ЦКБ № 1 ОАО «РЖД» г. Москвы. Жена — Белобородова (Соколова) Любовь Федоровна, педагог-психолог, в отпуске по уходу за ребенком до
У нашей дочери Елизаветы (23.03.2010 г.р.) редкое генетическое заболевание — синдром Ретта. Синдром Ретта сегодня известен во всем мире и является следствием новой мутации в гене МЕСР2, расположенном в Х-хромосоме. Это заболевание встречается у представителей разных социальных слоев, национальностей, культур, с периодичностью 1 случай на
За девочкой нужен постоянный уход и тренировки. Она не может ходить, говорить, из-за ослабленного иммунитета очень часто болеет, из-за нарушений центральной нервной системы часто бывают беспричинные смены настроения и острый плач, склонна к эпилиптическим приступам (судороги, выгибание тела) и аутоагрессиям (вырывание волос у самой себя, кусание рук, удары головой о поверхность). Данное заболевание не лечится, но чтобы поддерживать жизненные силы и не терять навыков, наша дочь получает каждодневную биомеханическую реабилитацию. Без этого лечения ребенок теряет раннее приобретенные навыки, становиться лежачим, из-за этого к общему состоянию прибавляется много всяких заболеваний: воспаление легких, пролежни, проблемы с желудочно-кишечным трактом.
Во всем мире девочек с синдромом Ретта принято называть Ангелами — они красивые, милые, улыбчивые, их глаза говорят о том, что они все понимают. Представьте себе признаки детского церебрального паралича, аутизма, синдрома Паркинсонизма, эпилепсии, остеопороза, нарушений сна и речи... И все в одном ребенке.
В нашей семье зарабатывает только муж, и его священнической зарплаты (25000 руб.) не хватает на качественный уход за ребенком-инвалидом.
Сейчас самое необходимое для нас — это оплата биомеханической реабилитации в объеме 42 тысяч рублей в месяц, за полгода получится 252 тысяч рублей.
Мы будем благодарны любой помощи, которую Вы можете осуществить. С уважением и благодарностью, семья Белобородовых.
