Здравствуйте, меня зовут Булах Асия. Мне 25 лет.
У меня сложный кифосколиоз четвертой степени (152 градуса) с многочисленными побочными деформациями, с резковыраженной патологией ротации, и все это на фоне синдрома Марфана.
Синдром Марфана мне поставили в шесть лет. Болезнь аристократов – позже я прочитала в какой-то энциклопедии. Тонкие запястья, длинные пальцы и острые скулы лица. Высокий рост и хороший уровень интеллекта. На этом плюсы заканчивались. Самая большая проблема синдрома Марфана – это ослабленная рыхлая соединительная ткань. Это в первую очередь грозит серьезными проблемами с сердцем. Дальше из-за слабости мышечно-сухожильной системы и ослабленной соединительной ткани начинают возникать деформации тела, кифосколиоз, который при бурных скачках роста складывал мой позвоночник слишком стремительно.
Из-за множественных деформаций грудной клетки и серьезных проблем с сердцем врачи могли только смотреть на то, как складывается моя спина и задавливаются внутри органы. Добраться до сердца было невозможно, а операцию на позвоночнике при таком состоянии сердце бы не выдержало. Все ждали чуда.
Я закончила школу на 4 и 5. Закончила колледж с красным дипломом. Обожаю живопись и инструментальных композиторов, много читаю и постоянно расширяю сферы своих знаний. Делаю красивые сферические фотопанорамы, рисую и изучаю графический дизайн. Я уверенна, каждый человек способен на многое в любой ситуации и поэтому всегда работаю на свое внутреннее развитие.
Почти два года назад два ведущих Российских института провели редкую одновременную операцию по исправлению воронкообразной деформации грудной клетки и пластике митрального клапана. Это большая победа в моей жизни. Мне на пути попались очень хорошие врачи. Благодаря их стараниям стала возможна теперь операция на позвоночнике.
У меня слишком сложный случай, проблемы с легкими и сердцем, поэтому при столь грубой деформации нужно суметь уложиться в одну операцию… а за это не везде берутся.
Мне все достается сложно. Отдышка, головные боли, повышенная утомляемость и постоянные боли. Сон превратился в мучения от того, что невозможно найти положение, в котором можно уснуть больше, чем на пару часов. Я выматываюсь, выбиваюсь из сил. С завистью смотрю на девушек, которые спокойно и легко шагают по улице, а мне достается с боем каждая вылазка из дома. В последнее время по ночам стали сильно неметь ноги, это очень нехороший знак. Врачи торопят с операцией, боясь оглашать прогнозы в случае бездействия. Я не отчаиваюсь: хочется получить высшее образование, создать семью и родить ребенка, работать в той сфере, которая мне интересна и в которой я действительно могу чего-то достичь, просто жить как все, не думая постоянно об отдышке, о болях. Жить становится все труднее и труднее, искривление позвоночника прогрессирует.
На протяжении двух лет я консультировалась с врачом Баклановым Андреем Николаевичем. Его мастерство не вызывало сомнений, он проходил обучение во Франции и оперирует по их технологиям. Имеет большой опыт операций при сильных деформациях в один этап. У него есть отделение в г.Салават, с полным оснащением, где он и оперирует. Оно находится на хоз.расчете, а значит, что за операцию надо платить деньги, но он не отказывал в консультации и разъяснениях непонятных моментов на протяжении моих скитаний по врачам и попытках разобраться в проблеме.
Я вновь связалась с ним, и он согласился выполнить операцию на позвоночнике по устранению деформации за одну операцию, не задевая плевральную область. Обещал убрать около 60 процентов деформации, закрепить все, избавить от боли. Это позволит освободить легкие, сердце, и мое прооперированное сердце наконец сможет работать в полную силу. Так как конструкция уже проплачена другим фондом, то сама операция, пребывание в отделении меня и мамы, медикаменты, работа хирургов, анестезиологов, медсестер и т.д. - обойдется в 176 тысяч рублей. И если я найду эти деньги, то в связи со сложностью случая, в сентябре он меня уже примет. Конструкция замечательная, прочная, именно такая, которая очень нужна моему позвоночнику для поддержания, нужно только ее установить. Градусы уже критические, врачи переживают за ноги.
Фоторабота Асии Булах
Он также обрадовал меня тем, что у них в отделении есть нейронавигация, которой нет даже в Москве в институте травматологии и ортопедии. И за счет нейронавигации можно будет следить за спинным мозгом в реальном времени во время операции. А это очень важно, так как у людей с моим синдромом Марфана спинной мозг расширяется в поясничной части и есть вероятность задеть его при установке конструкции… а это сразу парализует либо ноги, либо все тело. Как раз для того, чтобы это предотвратить, и нужна нейронавигация. Также за счет французской технологии проведения операции кровопотеря значительно снижается, что немаловажно для моего недавно прооперированного сердца.
Так не хочется, чтобы операция, сделанная на сердце, была сделана зря! Сердце зажимается увеличивающейся деформацией. А от нормального образа жизни меня отделяет только одна операция на позвоночнике, и уже так много сделано до нее.
Найти деньги на операцию не представляется возможным. Мы живем все вместе одной большой семье. У меня есть еще брат (он сейчас занимается поиском работы) и сестра (учится в колледже), которые живут вместе с нами. Отец мой умер почти два года назад. Живем мы в маленьком селе. Из всего дохода только мамина зарплата в 12 тыс. руб. и моя пенсия 9 тыс. руб. Даже если взять кредит, то выплата его окажется непосильной для нашей семьи.
Я очень надеюсь на вашу помощь.
Булах Асия Андреевна
