Мы живем в Узбекистане, в нашей семье двое детей – Алина (4 года) и Владислав (2 года). Это очень добрые и жизнерадостные человечки, вполне обычные на первый взгляд детки. Но так уж случилось, что у обоих неизлечимое заболевание крови – болезнь Виллебранда. Это значит, что в организме не хватает одного из факторов свертывания крови. У обоих частые обильные носовые кровотечения. У Алины они начались с годовалого возраста, у Владислава – с трех месяцев. Остановить самостоятельно мы их не в силах, вынуждены каждый раз получать плазму, рискуя заразить их чем угодно. Ежедневно поим детей кровоостанавливающими препаратами, но это малоэффективно. Алина дважды перенесла операцию по отслойке слизистой носа, Владику тоже провели такую операцию, но это дало лишь временный эффект.
Всего этого можно избежать и жить нормальной жизнью, если получать профилактическую дозу препаратов содержащих недостающий фактор – так помогают все цивилизованные государства своим гражданам, страдающим болезнью Виллибранда и гемофилией. Но в Узбекистане таким детям предусмотрена лишь помощь в виде пособия по инвалидности около 50$ в месяц – это при том, что 1 флакон необходимого им препарата стоит 200$, а в месяц необходимо для профилактике 6-8 флаконов каждому ребенку. Да и купить их здесь невозможно. В продаже таких препаратов в Узбекистане нет. Пытаемся уехать отсюда, но все не так просто с больными детьми, а пока просим помочь нашим детям в приобретении препаратов, содержащих фактор Виллебранда, чтобы они забыли про бессонные ночи, бесконечные капельницы и просто радовались детству.
Да нужно 36000р в месяц на каждого ребенка. Мы считали ориентируясь на цену на этот препарат (мы смогли достать только "Октанат") в российских аптеках.
СПАСИБО
