Дети рядом с болью — почему мы их не видим?

Об этом не принято говорить и думать — и как-то помогать. Что происходит с детьми людей, которые тяжело болеют?

В России десятки или даже сотни тысяч взрослых людей среднего возраста находятся в тяжелой ситуации — они серьезно болеют. Онкология, инсульт, рассеянный склероз, тяжелые травмы делают инвалидами взрослых и радикально меняют жизнь их близких, в том числе детей. Одно из самых тяжелых заболеваний в неврологии, которым болеют только взрослые — боковой амиотрофический склероз (БАС). Июнь — месяц осведомленности о БАС, и фонд «Живи сейчас», который помогает людям с БАС и их близким, выступил с инициативой провести круглый стол и поговорить о том, каково живется детям рядом с тяжело болеющим близким и дорогим человеком.

Участники дискуссии

Ксения Лученко,
к. ф. л., журналист,
модератор круглого стола

Алиса Апрелева,
музыкальный терапевт, основатель проекта «МузТерапевт.ру»,
эксперт фонда «Живи сейчас»

Виктория Агаджанова,
директор благотворительного фонда помощи взрослым «Живой»

Ирина Лукьянова
писатель, журналист,
учитель литературы школы «Интеллектуал»

Ольга Исупова,
социолог, старший научный сотрудник Института демографии НИУ ВШЭ

Анастасия Лукутина,
к. м. н., врач-психиатр, преподаватель МГМСУ им. А. И. Евдокимова

Баатр Егоров,
к. п. н., доцент кафедры начального и дошкольного образования ФГАОУ ДПО АПК ППРО

Павел Головинский,
офицер запаса, многодетный отец, жена Светлана болеет БАС

Вероника Тимошенко,
педагог-психолог ГБУ «Ресурсный центр Отрадное»

Анастасия Бельтюкова,
директор центра «Турмалин», эксперт фонда «Живи сейчас»

Инна Пасечник,
психолог БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам»

Вопросы к обсуждению

Новость о том, что у кого-то из членов семьи обнаружено тяжелое заболевание, особенно такое, как БАС, может стать шокирующей для всей семьи. Ситуация становится особенно сложной, если в ней задействованы дети и подростки. Это порождает много разных проблем, с которыми на текущий момент времени им приходится разбираться самостоятельно.

Защита молодых членов семьи от стресса или беспокойства — нормальная реакция взрослого окружения, однако тяжелая болезнь — это то, что принято скрывать, или говорить неправду. Дети и подростки будут замечать развитие заболевания и ухудшение симптомов и у них будут вопросы.

— Нужно ли говорить ребенку о том, что его мама или папа тяжело болен и может умереть? Или не стоит травмировать детскую психику?

Еще одна проблема — бывает, что ребенок становится сиделкой для своего больного родителя. В таком случае приходится сильно менять жизнь. Не только меньше видеться с друзьями и сокращать учебу. Но брать на свои плечи тяжелейший труд по выхаживанию.

— Как роль ухаживающего меняет жизнь ребенка и подростка? Может ли общество как-то защитить детей и их близких, которые оказались в такой ситуации?

Некоторые молодые люди предпочитают держать свою личную жизнь в секрете, и в школе учителя и сверстники могут даже не подозревать о проблемах в семье. Но, как правило, в такой ситуации молодой человек пропускает занятия или наблюдается неуспеваемость по программе.

— Как школа может помочь ребенку справиться со сложностями, связанными с ситуацией дома?

Об этом и других проблемах детей, у которых родители тяжело больны, поговорят эксперты — психологи, педагоги, врачи.

Главная задача дискуссии — обозначить проблему. Потому что на сегодняшний день общество просто не замечает этих детей, которым на самом деле очень нужна помощь.